Ассоциацией Детских неврологов Казахстана был организован онлайн вебинар, с международным участием, на тему «Актуальные вопросы диагностики и лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)». В рамках данного мероприятия специалисты Областной детской клинической больницы поделились практическим опытом Свердловской области по сопровождению пациентов со СМА.
        "Паллиативная помощь пациенту со спинальной мышечной атрофией это, прежде всего, командная работа медицинских специалистов и семьи больного ребенка", — отметила  начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям Елена Сапего.
        В рамках своего доклада Елена Сапего рассказала о важности мультидисциплинарного комплексного ведения пациентов со СМА согласно современным международным стандартам. Отметив, что важны все составляющие: респираторная поддержка, ортопедическая коррекция, физическая терапия, вопросы питания, вакцинация и другие медицинские аспекты. Не менее важна психологическая помощь и социальная адаптация. Все дети со СМА обладают высоким интеллектом, прекрасно учатся в школе, очень талантливы. И наша главная задача - помочь им быть активными членами общества. Дать им возможность расти, учиться, творить. Дать им возможность быть счастливыми.
        Также стоит отметить, что на сопровождении паллиативной службы находится 36 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Все дети на сегодняшний день (в рамках реализации федеральной программы по обеспечению лиц, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи на дому) обеспечены  медицинскими изделиями (медоборудованием и  расходными материалами), а также  при активной инициативе Минздрава Свердловской области обеспечены необходимым респираторным оборудованием. Это и аппараты для искусственной вентиляции легких, и аппараты для неинвазивной вентиляции легких, и откашливатели и аспираторы и прочее. В нашем регионе дети могут получить квалифицированную помощь врачей разных специальностей: и невролог, и реаниматолог, и торакальный хирург, и ортопед, и реабилитолог. С июля 2019 года часть детей начали получать патогенетическую терапию. Но вопросов и задач, которые надо решить, ещё очень много.
        По завершению мероприятия участники отметили, что подобные вебинары, даже в режиме онлайн, позволяют обсудить с коллегами практические рекомендации по ведению больных со СМА, обменяться опытом и обсудить актуальные ответы на интересующие вопросы.