В канун Рождества о создании Фонда поддержки детей «Круг добра» объявил Президент. Согласно Указу, фонд займется поддержкой детей с редкими и тяжелыми заболеваниями, нуждающимися в дорогостоящем лечении. Средства в фонд будут направляться за счет, полученных в результате повышения налога средств на доходы физических лиц, превышающие 5 миллионов рублей в год.
        Приветствуя участников установочной встречи, министр здравоохранения России Михаил Мурашко отметил, что в состав участников вошли только те люди, которые зарекомендовали себя на протяжении многих лет заинтересованными в помощи и реально помогающие тяжелобольным детям.
        "Перед фондом стоит крайне важная задача — помогать детям, поэтому будет сделано все, чтобы он начал работать в максимально короткие сроки. В настоящее время совместно с Минюстом дорабатывается проект устава", — рассказал Мурашко.
        На заседании также был представлен предварительный перечень, который содержит 30 заболеваний и 41 препарат, в которых нуждаются около 4 тысяч детей. По оценкам экспертов, около 16 тысяч нуждаются в средствах реабилитации и в изделиях медицинского назначения. Отдельно было подчеркнуто, что предложения по включению продолжают поступать.
        Как отметила, заместитель главного врача по онкологии и гематологии Областной детской клинической больницы (ОДКБ) Лариса Фечина, что, несомненно, создание данного фонда важный и значимый проект. Ведь Благотворительный фонд «Круг добра», учредителем которого по решению Президента стал Минздрав России, позволит создать прямой и прозрачный механизм обеспечения нуждающихся детей с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями; поможет сделать жизнь родителей более спокойной и уверенной в завтрашнем дне, врачи же получат возможность лечить своих пациентов высоко эффективными препаратами, используя самые передовые методики. Мы очень надеемся на то, что и наши пациенты с нейробластомой высокой группы риска будут теперь получать незарегистрированный в России препарат динутуксимаб бета, стоимость курса которого составляет 25 миллионов рублей, не по решению суда, а через благотворительный фонд «Круг добра».
        "Долгое время ждала своего решения проблема обеспечения детей с редкими и тяжелыми заболеваниями дорогостоящими и незарегистрированными в РФ лекарственными препаратами и расходными материалами. Негосударственные благотворительные фонды конечно оказывают необходимую помощь нуждающимся детям, но когда им требовались крайне дорогие препараты, а лечение было необходимо начинать незамедлительно, возникали огромные сложности", — поделилась Лариса Фечина.
        Напомним, что на базе ОДКБ лечения получают дети с тяжелыми онкологическими заболеваниями, СМА и другими жизнеугрожающими и редкими заболеваниями.